时间：2026年5月20日
地点：上海数据交易所
为深入贯彻 “十五五” 规划关于健康中国、数据要素市场化配置、全民健康数智化建设战略部署，全面落实 “数据要素 ×” 三年行动计划、“数据要素价值释放年” 及 “模数共振、医工同频” 重点工作，推动数据赋能基础科研突破，5 月 20 日，由上海现代服务业联合会大健康专业委员会搭建政企沟通桥梁、凝聚行业合力推动的儿童专病队列科研数据价值共享多方合作启动仪式在上海数据交易所隆重举行。国家儿童医学中心（上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心）、长春金赛药业有限责任公司、上海数据交易所、上海奥普数创生物有限公司四方正式签约，联手打造国内领先的儿童专病队列科研数据产品体系，创新探索 “技术服务 + 科研数据” 双轨道合规协同机制，共同推动儿童专病队列科研数据高质量治理与协同应用，助力儿科基础研究、临床转化与创新疗法探索，为我国医疗健康数据要素市场化改革、儿童健康事业高质量发展提供可复制、可推广的 “上海模式、浦东探索”。
一、战略引领：锚定 “十五五” 方向，激活数据要素新动能
当前，我国正全面推进健康中国建设，“一老一小” 健康保障成为 “十五五” 时期民生重点工程。儿童专病队列科研数据是支撑疾病机制研究、靶点发现、生物标志物筛选、创新疗法研发的核心战略资源，也是推动基础科研原始创新与临床转化的关键 “燃料”。本次合作以临床需求为导向，以科研价值最大化为目标，依托联合会大健康专委会的行业纽带作用，打通 “科研数据采集 — 专业治理 — 科研应用 — 成果转化 — 服务儿童健康” 全链条，让沉睡的临床数据真正服务于医学进步与儿童健康，实现数据要素从资源向产品、资产、动能的高效转化，为全国医疗数据要素市场化配置改革提供先行示范。
二、各方聚力：构建 “医研数企” 协同创新生态
各方主体各扬所长、优势互补，在联合会大健康专委会统筹协调下，形成数据供给、技术治理、数智化赋能、研发应用闭环体系：
（一）、国家儿童医学中心（上海儿童医学中心）：我国儿科临床与科研数据核心阵地，运营全国儿童白血病诊疗登记管理系统，覆盖 596 家科研机构、超 6 万份队列，拥有儿童白血病、线粒体病等高质量专病队列数据，是我国儿科领域权威 “数据金矿”。
（二）、长春金赛药业：创新驱动的全产业链制药企业，以儿童健康为核心，构建 30 余个系列创新药械管线，提供疾病筛诊防治全生命周期解决方案，持续为全球患者提供高质量创新药物。
（三）、上海数据交易所：国家级数据交易平台，构建全流程可信保障体系，提供合规审核、区块链存证、场内交易等服务，确保数据流通全程安全合规、可追溯。
（四）、上海奥普数创：医疗科研数据治理标杆企业，以三维能力提供全链条治理服务，保障数据产品适配医药研发需求，夯实专病智能体开发基础。
三、模式创新：“双轨道” 机制引领科研数据合规协同创新路径
本次合作在国内率先落地 “技术服务 + 科研数据” 双轨道合规协同机制，实现两大突破：
（一）、技术服务赋能：数据治理技术服务场内挂牌、合规共享，提供标准化数据加工解决方案；
（二）、科研数据协同：经治理的高质量儿童专病队列科研数据产品场内审核、挂牌、交付，保障来源合法、隐私安全、质量可控。
上海数交所提供全流程服务，大幅降低协同成本、缩短周期，为复杂科研数据流通树立新标杆。
四、技术支撑：“模数共振、医工同频” 夯实科研数据底座
项目采用 “双脑” 混合 AI 架构解析专业术语、抽取实体，建立多维度数据质量校验体系，临床专家与技术团队协同建模，实现模数共振、医工同频闭环。全程严守法律法规，筑牢数据安全与隐私保护防线，兼顾价值释放与安全保障。
五、价值共赢：赋能儿童健康，服务国家高质量发展
本次合作实现多方价值共赢：医疗机构盘活数据资产，助力科研水平提升；医药企业获取高质量数据，加速创新疗法研发；技术服务商验证商业化路径，完善行业标准；数据要素市场丰富医疗领域实践样本，完善市场规则。社会层面，以数据创新守护儿童健康，助力生育友好型社会建设，彰显数据要素服务民生、赋能健康中国的责任担当。
六、展望未来：打造全国标杆，贡献上海力量
各方约定加快推进项目落地，力争年内形成首批可共享科研数据成果。本次合作是 “十五五” 时期医疗数据要素价值释放的创新探索，是生命科学领域跨界融合的生动实践，更是上海现代服务业联合会大健康专业委员会发挥桥梁作用、推动产业协同创新的重要成果。
未来，该模式将逐步向全国推广，持续支撑我国基础科研突破、生物医药创新与儿童健康事业发展，为健康中国建设与国家高质量发展贡献上海智慧、方案与力量。
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